В Астрахани в областной детской клинической больнице имени Н.Н. Силищевой 8-месячной Алисе Кочетковой ввели второй укол дорогостоящего препарата «Спинраза». Его назначают тем, кому диагностируют редкое заболевание — «спинально-мышечная атрофия» (СМА).
Стоит отметить, что оказал поддержку семье девочки при сборе всех необходимых документов, чтобы лекарство стоимостью в несколько миллионов рублей было оплачено благотворительным фондом «Круг добра» депутат Государственной Думы РФ, заместитель председателя комитета по охране здоровья Леонид Огуль. Он также приехал в организацию здравоохранения, чтобы узнать о состоянии малышки.
По словам медиков, сейчас самочувствие Алисы стало лучше. Как подчёркивает врач-реаниматолог Виктор Макаров, она нормально самостоятельно дышит, но если ей понадобится респираторная поддержка, то медучредение предоставит её родным специальный аппарат. Слова благодарности за проделанную работу парламентарию выразила мама девочки Алёна Кочеткова. После обращения к Леониду Огулю, говорит девушка, все документы в фонд «Круг добра» были собраны в рекордно короткие сроки. Благодаря чему её дочка получила первые уколы «Спинразы».
Алёна Кочеткова также отметила профессионализм самих медиков детской больницы имени Силищевой и оперативность местного министерства здравоохранения. Всего до конца 2021 года Алисе введут ещё 4 укола. Астраханка делится, из общения с родителями других детей со СМА она узнала, что полностью излечиться от данного диагноза можно при помощи другого, самого дорого в мире препарата — «Золгенсма», стоимость которого составляет около 180 миллионов рублей. Сама семья Алисы, конечно, не сможет себе его позволить, поэтому надеется на оказание дальнейшей поддержки.
В свою очередь депутат Госдумы России Леонид Огуль уточняет, что такую возможность рассмотреть может только консилиум врачей в утверждённом федеральном медицинском центре. Поэтому, говорит политик, он будет поднимать вопрос вместе с минздравом Астраханской области. Ведомство же уже оперативно подготовило весь необходимый пакет документов.
Ксения Чернышова